闘病 ブログ。 パパ永眠

TOBYO : 骨髄異形成症候群の闘病記・ブログ 179件

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子供のために自分のガン・病気のリスクを調べてみませんか? 小児がんブログのまとめ10選 01. VS小児がん ぽん豆が挑む 12歳の挑戦• ステージ4• 小さい子どもは侵襲(麻酔によるダメージ)が大人よりも深刻なので、手術の際の麻酔導入には細心の注意を要し、場合によっては回避しなければならないことも多くなります。 中学生になった今でも治療は続いていますが、林間学校や運動会に参加できるまでに回復しています。 いつか小児がんだったことが思い出話になる日が来るといいですね。 祐菜、、、がんばる!がんばって!生きていく!• ステージ4• すでに末期の状態で、末梢血から幹細胞を培養し、放射線治療の後に健康な幹細胞を戻すという免疫療法を行っています。 放射線療法による副作用は小さな体には想像を絶するほどの苦痛です。 ブログの本文からはお母さんの苦しみが随所に見受けられます。 幼い娘を思いやる家族の愛情にも胸を打たれますが、同時に15歳になるお姉さんが受ける心ないバッシングという残酷な現実にも胸が苦しくなる思いがします。 読んでいて辛いブログですが、小児がんを取り巻く環境を知るためにも多くの人に読んでもらいたいブログです。 ゆっぷるひっぷるジャンプ• 2歳の時に発症した「急性リンパ性白血病」の化学療法を終え、外来フォロー中です。 このブログ最大のオススメポイントは治療計画が詳細に記載されていて、治療の経過も緻密で素人にもわかりやすく読みやすいという点です。 また治療を受けた病院や小児白血病をサポートするNGOの情報も記載されているので、同じ病気のお子さんを抱えているご家族にとっては必読のブログと言えるでしょう。 急性骨髄性白血病きっきのブログ 再再再発• ステージ/末期• ブログタイトル通り、急性骨髄性白血病を発症し、型がフルマッチ(完全適合)するお兄ちゃんがいて、骨髄移植を受けるものの、3度の再発を繰り返し、現在はFLAG療法という化学療法を受けています。 通常のFLAG療法は18歳〜65歳までの再発性・難治性の白血病に対して行われる治療法で、現在日本では保険適用外となっています。 おやじの背中を見せたくて• ステージ3以降(再発性)• 2009年に次女が「急性リンパ性白血病」を発症。 ブログタイトル通り、小児白血病の次女に「おやじの背中をみせたくて」日々奮闘中です。 父親目線のブログなのですが、とても正義感が強く、真面目で一本気な性格、そして家族への愛情が本文中のいたるところに溢れています。 スポンサーリンク 06. 輝く子どもたち 白血病・小児がん• 治療法/化学療法 このブログは山崎 仁美さんが次男の「急性リンパ性白血病」をきっかけに運営をはじめられました。 現在は、お子さんの小児がんが治った後に、同じ病気を抱えているご家族に向けた情報発信サイト(ポータルサイト)となっています。 最新の治療情報や書籍の紹介などが継続更新されています。 小児がんについて何か情報を得たい時にとても役立つブログとしてお勧めです。 evergreen• ステージ3以降(再発性)• 初回の手術では腫瘍の全てを取り除く事ができず、5歳の時に再発。 2度目の手術で見える範囲の腫瘍は全摘出に成功。 しかし、その後手術の後遺症で視床下部に障害が生じ、自律神経失調症となり、7歳のときに術後の視床下部障害が原因と思われる「大腿骨頭すべり症(両側)」を発症。 両足の付け根に「ボルト」を入れる手術を受け、現在は中学校に通っています。 兄ちゃんの肉腫• ステージ/不明• 治療法/化学療法 今回紹介する小児がんは少し特殊なケースです。 というのも、度重なる精密検査(病理検査や腫瘍マーカーももちろん実施)するものの、腫瘍のタイプが特定できないというものだからです。 目立った腫瘍は膝の裏にできているらしく、これが肉腫なのか粘膜腫なのか骨肉腫なのかが専門の医師でもわからないまま、「悪性」である事だけは判明しているので、現在抗がん剤治療が開始されている状態で10月に腫瘍摘出+人工関節置換術が行われることになりました。 具体的な病名が判明しないまま化学療法や手術を行わなければならないということは患者さん本人ももちろんですが、その全てに対して決断を下さなければならない親御さんの精神的な負担は想像を絶するものだと思われます。 小児がんにはこうした特殊なケースもあるのだという事を知っていただくためにも是非読んでいただきたいブログです。 ステージ/不明• 斜視とは何らかの原因で瞳が動いてしまい、視点が定まらなくなる病気です。 脳腫瘍と水頭症(頭の中に水が溜まる病気、腹部がんでは腹水、胸部がんでは胸水が溜まるのと同じ理屈です)が眼神経を圧迫し、眼球が正常な位置からずれてしまっていたようです。 治療は2度の手術と化学療法。 幸いな事に予後も良好で2015年の8月に無事退院。 術後の後遺症でハンデは残りますが、大病を乗り越える事ができました。 小児脳腫瘍のお子さんを持つご家庭にとってはとても勇気付けられるブログだと思います。 すばみちの生きる道• ステージ/不明• まだ発症から1年程度にも関わらず3歳の幼い身で、2度の手術と化学療法に耐えて頑張っています。 まとめ 小児がんと一口にっても、全身のいたるところに「がん」はできるものなので、小児科医に求められる医師としてのスキルは大変なものがあります。 小児がんとして特に多いのが、「白血病」、「骨肉腫」、「脳腫瘍」です。 しかし、成長段階の子供には副作用の強い抗がん剤や放射線治療、後遺症のリスクが高い手術の適用は大人よりもはるかに困難で、小児がんの治療の難しさを物語っています。 しかし、白血病に関しては近年化学療法剤の進歩がめざましく、治療は大変ですが、長期生存率は70〜80%を超えるようになり、「不治の病」ではなくなりました。 小児がんの闘病ブログは親御さんが運営しているケースが非常に多く、その辛苦は察するに余りありますが、子供にとって親の笑顔や楽しく過ごす時間は免疫力を上げるために必ず必要な「治療薬の一つ」ですので、なんとか頑張ってお子さんと一緒に病気に立ち向かって行ってもらいたいと願うばかりです。

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癌闘病ブログまとめ

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今日、パパは亡くなりました。 朝から確かに呼吸もおかしかったし、白目向いたりで・・・・ 朝ごはんもあまり食べなかった。 でも、昼には病院へ連れて行くし、疲れているなら寝かしてあげようと思ってた。 朝は少し会話した。 子供が3歩歩いたところをみて 「みたみた??」「みたみた!!」そんな会話をした。 どうも呼吸が苦しいせいか酸素吸入してるのにすぐはずしてしまう。 「コレをはずしたら苦しくて死んじゃうよ」って何回もしてたんだけど。 もう、その頃から顔色も青白かった。 11時過ぎに バナナむいて って言われて少し渡したら食べた。 そして、病院へ行く準備がてら、おにぎりをつくって食べさせようとしてて 様子をみたら、酸素もはずして呼吸をしていないよう・・・ 慌てて救急車を呼んで、病院へ向かった。 救急隊が来るまでは、指示通り 人工呼吸をしたり、マッサージをしたり・・・ でも、何も反応もなくてただ時間だけが過ぎていきました。 主治医には、崩れるようにって感じでしょと言われて。 腫瘍が心臓を圧迫しているし、心臓マッサージをしても腫瘍のせいで硬く 本人も苦しいと言われました。 モニターをみながら、でも子供は何もわからない状態でただ抱っこされてるだけ 私と子供と義父母に見守られながら13時過ぎ旅立っていきました。 こんなに早く、亡くなるなんて思っていなかったので 残念でたまりません。 32歳(享年34歳)のこの若さ。 本人もまだ大丈夫だと思っていただろうし。 子供がまだ10か月だし、これからが楽しみだったろうに。

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今日、パパは亡くなりました。 朝から確かに呼吸もおかしかったし、白目向いたりで・・・・ 朝ごはんもあまり食べなかった。 でも、昼には病院へ連れて行くし、疲れているなら寝かしてあげようと思ってた。 朝は少し会話した。 子供が3歩歩いたところをみて 「みたみた??」「みたみた!!」そんな会話をした。 どうも呼吸が苦しいせいか酸素吸入してるのにすぐはずしてしまう。 「コレをはずしたら苦しくて死んじゃうよ」って何回もしてたんだけど。 もう、その頃から顔色も青白かった。 11時過ぎに バナナむいて って言われて少し渡したら食べた。 そして、病院へ行く準備がてら、おにぎりをつくって食べさせようとしてて 様子をみたら、酸素もはずして呼吸をしていないよう・・・ 慌てて救急車を呼んで、病院へ向かった。 救急隊が来るまでは、指示通り 人工呼吸をしたり、マッサージをしたり・・・ でも、何も反応もなくてただ時間だけが過ぎていきました。 主治医には、崩れるようにって感じでしょと言われて。 腫瘍が心臓を圧迫しているし、心臓マッサージをしても腫瘍のせいで硬く 本人も苦しいと言われました。 モニターをみながら、でも子供は何もわからない状態でただ抱っこされてるだけ 私と子供と義父母に見守られながら13時過ぎ旅立っていきました。 こんなに早く、亡くなるなんて思っていなかったので 残念でたまりません。 32歳(享年34歳)のこの若さ。 本人もまだ大丈夫だと思っていただろうし。 子供がまだ10か月だし、これからが楽しみだったろうに。

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